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Dans les années 1970 et 1980, une vague intellectuelle française, portée par des figures comme Bernard-Henri Lévy (BHL), André Glucksmann et Alain Finkielkraut, secoue l’Europe et traverse l’Atlantique.
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Ils révèlent un monde secret de tests cliniques dangereux impliquant des enfants au Royaume-Uni, les médecins ayant placé des objectifs de recherche avant les besoins des patients.
Ils ont continué pendant plus de 15 ans, ont impliqué des centaines de personnes et la plupart des personnes infectées par l’hépatite C et le VIH.
Un patient survivant a déclaré à la BBC qu’il était traité comme un « cobaye ».
Les essais ont porté sur des enfants souffrant de troubles de la coagulation sanguine, lorsque les familles n’avaient souvent pas consenti à leur participation. La majorité des enfants qui se sont inscrits sont maintenant morts.
Les documents montrent également que les médecins des centres d’hémophilie de tout le pays ont utilisé des produits sanguins, même s’ils étaient largement connus pour être contaminés.
Une pénurie de produits sanguins au Royaume-Uni dans les années 1970 et 80 signifiait qu’ils étaient importés des États-Unis. Les donneurs à haut risque tels que les détenus et les toxicomanes ont fourni le plasma pour les traitements qui étaient infectés par des virus potentiellement mortels, y compris l’hépatite C – qui attaque le foie entraînant une cirrhose et un cancer – et le VIH.
Un produit sanguin, connu sous le nom de facteur VIII, a été considéré comme très efficace pour arrêter les saignements, mais aussi largement connu pour être contaminé par des virus.
Luke O’Shea-Phillips, 42 ans, a une hémophilie légère – un trouble de la coagulation sanguine qui signifie qu’il cupide et saigne plus facilement que la plupart d’entre eux.
Il a attrapé l’hépatite C potentiellement mortelle en étant traité à l’hôpital du Middlesex, dans le centre de Londres, qui lui a été administré à cause d’une petite coupure à la bouche, âgée de trois ans, en 1985.
Des documents vus par la BBC suggèrent qu’on lui a délibérément donné le produit sanguin – dont son médecin savait qu’il aurait pu être infecté – afin qu’il puisse être inclus dans un essai clinique.
Le médecin voulait savoir comment les patients étaient susceptibles de détecter les maladies à partir d’une nouvelle version du facteur VIII traité thermiquement. Bien qu’il n’ait jamais été traité pour son état auparavant, Luke a reçu du facteur VIII traité thermiquement pour arrêter son saignement de bouche.
Une lettre du médecin de Luke, Samuel Machin, à un autre expert en hémophilie, a été soumise en témoignage à l’enquête publique sur le scandale du sang infecté.
En écrivant à Peter Kernoff, au Royal Free Hospital de Londres, le Dr Machin a détaillé le traitement de Luke et un autre garçon, demandant: « J’espère qu’ils seront adaptés à votre essai traité thermiquement. »
Quelques mois plus tôt, le Dr Kernoff avait appelé les collègues médecins sur le terrain à identifier les patients adaptés aux essais cliniques. Plus précisément, a-t-il dit, ils devaient être des «patients précédemment non traités», connus sous le nom de « PUPs » dans la communauté médicale.
Ils ont également été surnommés « hémophiloses vierges » – un terme écrit sur le dossier médical de Luke par le Dr Machin.
« J’étais un cobaye dans des essais cliniques qui auraient pu me tuer », a déclaré Luke à la BBC. « Il n’y a pas d’autre moyen de l’expliquer – mon traitement a été modifié afin que je puisse être inclus dans les essais cliniques. Ce changement de médicament m’a donné une maladie mortelle – l’hépatite C – pourtant ma mère n’a même jamais été racontée. »
« Pour le monde scientifique, c’était un avantage incroyable étant un hémophile vierge », a-t-il ajouté. « Pour être un plat de Pétri propre pour comprendre la science à travers, j’en étais sans aucun doute. »
Dans les années suivantes, alors que l’essai médical est parvenu à ses conclusions, Luke a subi de nombreuses analyses de sang. Les médecins ont dit qu’ils le surveillaient et, à l’époque, sa mère, Shelagh O’Shea, était reconnaissante.
Dans leurs conclusions, publiées en 1987, le Dr Kernoff et le Dr Machin ont conclu que le traitement thermique avait « un effet peu ou pas » pour réduire le risque d’hépatite C.
Le Dr Kernoff et le Dr Machin sont maintenant morts.
Avant de mourir, le Dr Machin a témoigné de l’enquête publique, lorsqu’il a confirmé que Luke avait été recruté dans l’étude du Dr Kernoff.
Il nie que cela ait été fait sans la connaissance de la mère de Luke. « Cela aurait été discuté avec sa mère, bien que je reconnaisse que les normes de consentement dans les années 1980 étaient tout à fait différentes de ce qu’elles sont aujourd’hui », a déclaré le Dr Machin.
Cependant, Mme O’Shea a déclaré l’enquête qu’elle était « absolument pas » informée du procès. « Avec un enfant innocent de trois ans et demi, je n’aurais pas considéré une telle action. Je n’aurais jamais permis à mon enfant de participer à un procès – jamais », a-t-elle ajouté.
Les documents révèlent que les médecins savaient que Luke avait contracté l’hépatite C dès 1993, mais il n’a pas été informé avant 1997. Un dossier médical indique un résultat positif et dit: « N’ayant pas discuté avec le patient ou la famille. »
Luke est maintenant à l’écart de l’infection après un traitement réussi.
«rats de laboratoires»
Cependant, les preuves des essais cliniques ont suscité des préoccupations plus larges.
«Un patient devrait toujours recevoir le meilleur traitement possible et il aurait toujours dû donner son consentement éclairé – si ces deux facteurs n’ont pas été atteints, un essai serait considéré comme très problématique», déclare le professeur Emma Cave, professeur de droit des soins de santé à l’université de Durham.
Le professeur Edward Tuddenham, qui était médecin hémophile à l’hôpital royal libre dans les années 1980, a confirmé ces craintes. Lorsqu’on lui a demandé s’il pensait que les normes éthiques avaient été respectées lors des essais cliniques dans les années 1980, il a simplement répondu: « Non ».
L’enquête de la BBC a révélé que le Dr Machin et le Dr Kernoff faisaient partie d’une communauté de médecins ayant des ambitions de recherche similaires.
Une école spécialisée près d’Alton, dans le Hampshire, a été suivie par une grande cohorte de garçons hémophiles. L’école pour enfants handicapés dispose d’une unité d’hémophilie du NHS sur place, de sorte que les garçons qui ont des saignements peuvent être traités rapidement, puis regages.
Leur médecin, le Dr Anthony Aronstam – qui est également décédé depuis – a utilisé sa cohorte «unique» de garçons pour des essais cliniques approfondis. Une série d’expériences a porté sur la question de savoir si l’utilisation de trois à quatre fois plus de facteur VIII que ce n’était normalement le cas pour un enfant contribuerait à réduire le nombre de saignements qu’il avait.
Il s’agissait d’un traitement préventif, connu sous le nom de prophylaxie, et d’injections répétées avec des produits de facteur VIII infectés et de tests sanguins de suivi. Les fortes concentrations de produits sanguins infectés ont été administrées aux garçons sans leur consentement ou à ceux de leurs parents.
Sur les 1222 élèves du Treloar’s College entre 1974 et 1987, 75 sont morts jusqu’à présent d’infections par le VIH et l’hépatite C.
«Malgré de savais que le produit était truffé d’hépatite, ils ont commencé un essai qui nous obligeait beaucoup plus que nous n’en avions besoin», explique Gary Webster, qui était inconnaissablement inscrit.
Ade Goodyear, une élève de Treloar de 1980 à 1989, a ajouté: « Nous avons été traités comme des rats de laboratoire. Il y avait une pléthore d’études sur lesquelles nous étions tous inscrits pendant la décennie où nous étions à l’école. »
Lee StayLord Mayor Treloar College à Holybourne, Hampshire à la fin des années 80
Controversiellement, un autre essai a porté sur des traitements par placebo. Cela signifie que certains garçons, qui pensaient avoir reçu du facteur VIII pour prévenir les saignements, avaient en fait reçu une solution saline.
« Quand vous pensez avoir reçu un traitement, cela change votre comportement », a déclaré Gary. « Vous courez plus, vous jouez plus mal dans le football. Pour un hémophile, vous vous sentez un peu invincible pour une courte fenêtre après un jab. Mais avec un placebo, vous risquez juste votre vie en changeant votre comportement.
Il a dit à la BBC qu’il avait été puni à l’école s’il avait manqué les injections. « Cela aurait signifié que leurs procès auraient été imparfaits et donc nous, nous, les enfants, avons été faits pour la ligne. »
Des documents viennent de paraître que le gouvernement en 1973 connaissait les procès à Treloars et couvrait certains coûts.
La poursuite du développement du Dr Kernoff en matière de progrès clinique par la recherche a été rigoureuse, de même que sa chasse à des sujets appropriés pour des essais – les PUPs et les hémophiles virginaux – ce qui a conduit les personnes impliquées à devenir jeunes et plus jeunes. Un enfant de quatre mois a participé à un essai.
Parmi ses études figuraient celle qui comparait l’intagère d’un autre produit plasmatique sanguin – Cristobéipitate (Cryo) – aux concentrés de facteur VIII.
Cryo a été utilisé pour traiter des conditions de coagulation sanguine légère. Il contenait la protéine du facteur VIII, mais à des concentrations plus faibles et de moins nombreux donneurs, et était donc considéré comme moins risqué.
La recherche de sujets appropriés par le Dr Kernoff l’a conduit à Mark Stewart, son frère, et son père, qui ont tous eu des cas très légers de maladie de von Willebrand – un autre type de trouble de la coagulation du sang. Leur traitement habituel était cryo.
Mark StewartMark Stewart (à gauche) croit qu’il mourra à la suite du procès auquel il a participé sans le savoir, comme son frère Angus (à droite)
Dans le cadre de son test, le Dr Kernoff leur a donné tous les concentrés de facteur VIII à la place.
« Jusqu’à ce que l’on nous donne des concentrés, ce serait une fois par mois que vous aviez un petit saignement de nez, et vous montriez et aviez du cryo et c’était ça. » L’hépatite C a contracté la même maladie.
Le frère et le père de Mark sont tous deux morts d’un cancer du foie après que l’infection a attaqué l’organe. On ne leur a pas dit qu’ils avaient contracté la maladie jusqu’à ce qu’il soit trop tard pour être traité.
« La colère est un euphémisement », a déclaré Mark. « Votre père est dans la voiture avant, votre frère est dans la deuxième voiture et vous êtes dans la troisième voiture – donc vous savez ce qui vient. Il ne s’éloira pas de cette voie. C’est comme ça que l’ourpe C fonctionne. Il vous obtiendra. «
Une déclaration de Treloar a déclaré: « Nous attendons la publication de l’enquête sur le sang infecté, qui, nous l’espérons, fournira à nos anciens élèves les réponses qu’ils attendaient. »
L’enquête sur le scandale du sang infecté s’achèvera le 20 mai.
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